Objetivos

La Asociación de Catarata Congénita de España ACCES de Luz pretende unir y dar apoyo en distintos ámbitos a todas las personas que tienen o han tenido algún tipo de contacto con esta patología ocular que se presenta habitualmente en la edad pediátrica.

La catarata congénita se caracteriza porque los niños que la padecen no pueden desarrollar su visión, puesto que tienen opacificado su cristalino, órgano que permite el enfoque y la acomodación visual. La catarata puede presentarse en uno o en los dos ojos (uni o bilateral).

Su tratamiento inicial es quirúrgico. Posteriormente, este tejido se suplanta por otra corrección óptica, que puede ser una lentilla externa, una gafa o una lente intraocular (LIO).

El diagnóstico y la cirugía precoces y la estimulación posterior, así como una adecuada adaptación y graduación de la corrección que se utilice, son fundamentales para favorecer el óptimo desarrollo del resto visual. Sobre todo, en los primeros 10 años de vida, momento en el que la agudeza visual está en desarrollo.

 

 Partiendo de las anteriores premisas, nuestros principales OBJETIVOS son:

 

           * Dar apoyo personal y/o psicológico para contribuir a mejorar el estado, tanto en el plano médico como asistencial o cualquier otro que sea preciso. 

 

          * Unificar criterios tales como: igualdad en atención, rehabilitación visual, apoyos, reconocimientos discapacidad, acceso a lentillas, gafas, medicación… y lo que sea necesario en todas las comunidades autónomas del territorio nacional.

 

          * Colaborar en el estudio de nuevas técnicas y cauces de investigación (genética o no) que contribuyan tanto al conocimiento de su origen, posibilidades de transmisión, así como a la mejora de la calidad de vida (Informando y difundiendo resultados).

 

          * Generar espacios de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales oftalmológicos, optométricos, instituciones, administración, etc. Enriqueciéndonos mutuamente de tal colaboración.

 

          * Procurar que la estancia de los pacientes y sus acompañantes tanto en el hospital como, en muchos casos; hoteles, apartamentos, etc. sea lo más grata posible, ya que hay pocos hospitales de referencia y son muchas las familias que se tienen que desplazar fuera de su ciudad, incluso, comunidad autónoma.

 

          * Informar a la sociedad y a las instituciones, tanto públicas como privadas, (relacionadas con tratamiento, prevención, estudio…) acerca de las cataratas congénitas.

 

          * Colaborar con entidades públicas o privadas de otros países que trabajen proyectos relacionados con esta patología y mantener relaciones con asociaciones de ámbito similar en España y en el extranjero.

 

          * Mejorar la calidad de vida, la promoción de la igualdad de oportunidades y la integración socio-laboral de los pacientes.

 

          * Promocionar actividades, iniciativas y grupos a través de los medios de comunicación.

 

          * Elaborar publicaciones y materiales divulgativos.

 

          * Organizar congresos, jornadas y seminarios que contribuyan a la formación continua.